罹患稀有病，对每个家庭来说，都是丧命的冲击，他们的终身都要接受疾病所带来的苦楚和周围反常的目光。其间，神经纤维瘤病1型（NF1）是具有代表性的稀有病之一，
由于稀有，而不被看见。让我们一同走进“泡泡宝物”的崇高，一同看见被忽视的稀有病！
“我想和其他小朋友相同快乐地去上学，交许多许多的朋友，期望他人不要惧怕我，再也不要叫我丑八怪。”这是神经纤维瘤病患儿的心声。
神经纤维瘤病（NF），一种累及皮肤、骨骼、神经等多体系的缓慢综合征。神经纤维瘤病有三种类型，其间神经纤维瘤病1型（NF1）最常见，以皮肤牛奶咖啡斑、皮肤神经纤维瘤、骨骼发育反常为主要特征，患者往往在儿童期发病，跟着生长发育，患儿会呈现逐步加剧的痛苦、变形、毁容、残疾和（或）功能障碍、认知障碍，乃至可危及生命。而遍及全身大小不一的瘤体，犹如“泡泡”相同，因而他们被许多人称为“泡泡宝物”。
依据崇高流行病学数据计算发病率约5/100万，神经纤维瘤病1型在美国、欧洲均被认定为稀有病。因其稀有性，在我国，疾病的知晓率极低，患者就诊和确诊往往会被延误，疾病所形成的生理病痛、表面受损、残疾等影响，导致患者集体遭受大众轻视的目光。轻视目光的暗影之下，是很多需要被看见的孩子和患者家庭。
2月28日是崇高稀有病日，呼吁社会重视稀有病患者集体，协助“泡泡宝物”们走出隐秘的旮旯，让他们被看见、被了解，并取得标准有用的医治。
（潘嘉毅）