上海教育电视台《帮女郎》特别报道关注罕见病群体

2021-02-22 22:37:34 作者: 上海教育电视

东方网通讯员孙菲2月22日报导:稀有病是指患病率极低的疾病,它的发病率从万分之一到百万分之一不等。咱们或许听过其间的一些疾病,比方渐冻症、血友病,但更多的是闻所未闻的病种。都说物以稀为贵,可关于稀有病患者来说,他们的这份稀有却意味着旁人难以了解的苦楚和窘境。

2021年2月28日是第十四个世界稀有病日。从2月23日起,上海教育电视台《帮女郎》栏目联合上海市稀有病防治基金会,一起走进这个特别集体。让他们被了解、被看见、被善待。虽然他们十分稀有,但咱们的爱,从不稀有。

缜密:

沐浴阳光,成了他们终身的苛求。

即使巴望,却终要寻觅漆黑的保护。

在各种稀有病症里,有一种特别的遗传性皮肤病大疱性表皮松解症。得了这种病的患者又被称为蝴蝶宝物,由于他们的皮肤极端简单受伤,就像蝴蝶翅膀相同软弱,外界任何一点细微的触碰都有可能对他们形成损伤。

现在这种疾病没有治好的方法,患者只能终身处于巨大的苦楚之中。每个月仅是用于敷贴患者表皮破溃处的纱布,就要花费五六千元。

17岁的缜密从出世开端就不停地与病魔反抗。她从小就在绘画范畴表现出特别的天分,用画笔表达着对日子的酷爱与巴望。

那些稀有的痛与爱(一)

上海教育电视台《帮女郎》系列报导

首播:2月23日20:05

重播:2月24日16:30

汤锋磊:

我与痛苦共存二十年,

痛苦提示我怎么英勇。

汤锋磊,32岁,上海金山人,患有法布雷病,主要症状为四肢出现间歇性的剧烈痛苦。

汤锋磊从七岁开端出现病症,但是由于法布雷病的发病率极低,连医学界对它也知之甚少。汤锋磊在发病后的二十年间不断被误诊。

为了缓解痛苦,多年来汤锋磊服用的各种止疼药加起来足有一货车之多。

现在,医治法布雷病的药物现已在我国上市,但是它没有列入医保目录。为此,患者不得不面临每年高达百万的巨额费用。为了推进相关药物进入医保,汤锋磊和其他病友们还在不断地向社会群众尽力呼吁。

那些稀有的痛与爱(二)

上海教育电视台《帮女郎》系列报导

首播:2月24日20:05

重播:2月25日16:30

彤彤:

“我命由我不由天”,

我要当一个正常的孩子。

本期叙述黏宝宝的故事:

以彤彤(7岁)、北北(12岁)为代表的儿童病患,由于患有稀有的黏多糖贮积症,导致骨骼变形、生长发育严峻受损,乃至危及生命。

稀有的疾病摧毁了孩子幼小的骨骼,7岁的彤彤身高缺乏1米,她的自愿是当一名舞蹈家。

12岁的北北生长发育显着弱于同龄孩子,为此,他的家人付出了数倍于寻常的呵护与陪同。

现在,部分用于医治黏多糖贮积症的药物现已引进国内,没有列入医保。患者家庭承当的用药花费每年高达二百万。这个集体期待着更多社会重视,为孩子们发明期望。

那些稀有的痛与爱(三)

上海教育电视台《帮女郎》系列报导

首播:2月25日20:05

重播:2月26日16:30

刘轩飞:

不管人生赋予了你什么,

总有些作业是你能够去做的。

世界上有一种疾病,会让人渐渐损失一切感官,最终安静地脱离这个世界。它便是刘轩飞不幸患上的肾上腺脑白质营养不良症。

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